Intervju: Cajsa Lindberg

Denna intervju är en del av RWD:s nyhetsbrev för september. Länk till brevet hittar ni här!

I mer än halva sitt liv har Cajsa Lindberg levt med typ 1-diabetes, en sjukdom du bär med dig varje dag och en sjukdom det råder stor okunskap kring. Hon trodde att detta var hennes största berg att bestiga, hennes kamp i livet. Men så helt plötsligt i februari i år, kom beskedet att hon även hade cancer, och en väldigt ovanlig sådan. I en exklusiv intervju med Raoul Wallenberg Differencemakers delar Cajsa med sig av sin berättelse och pratar om hur det är att leva med diabetes, de vanliga fördomar sjukdomen ofta möter, hur hon tror att diabetesen har hjälp henne i kampen mot cancern och hur hennes val att engagera sig inom Ung Diabetes är det bästa hon någonsin gjort.  

cajsa-och-sigrid

Vad innebär det att ha diabetes?

Diabetes är en osynlig sjukdom. Det syns inte på dig att du har diabetes. Men vad innebär sjukdomen egentligen? Diabetes är inte bara en utan flera olika sjukdomar, men det de har gemensamt är att de alla leder till högt blodsocker. De vanligaste typerna är typ 1 och typ 2. Typ 2 är kopplat till både genetik och livsstil och kallades förr åldersdiabetes. Typ 1, som tidigare kallades barndiabetes, är det ingen som vet varför man får och man kan heller aldrig bli frisk från sjukdomen. Det är en autoimmun sjukdom vilket innebär att immunförsvaret vänder sig emot den egna kroppen och börjar attackera den egna insulinproduktionen, tills att den till slut upphör helt. ”Det finns många teorier om varför detta sker, men ingen vet säkert än,” säger Cajsa Lindberg, ordförande för Ung Diabetes. ”Det behövs mer forskning och mer pengar till forskning.”

En vanligt förekommande fördom om diabetes är att det bara handlar om att ta några sprutor och sen är allt okej. Men diabetes är inte en enkel sjukdom. Det är snarare en väldigt tidskrävande sjukdom där du måste ha full koll 24 timmar om dygnet på ditt blodsocker och på vad du äter. ”Du har alltid diabetesen i bakhuvudet. Det är inte bara att du funderar på det någon gång då och då utan massor av gånger i timmen.” Ung Diabetes gjorde en undersökning under förra året som konstaterade att unga vuxna i åldern 18-30 år starkt påverkas av sjukdomen i vardagen. 4 av 10 tänker på sin diabetes minst 3 gånger i timman. ”Du får aldrig semester från sjukdomen, utan måste konstant ha koll på blodsockernivåerna. Det handlar mycket om att försöka planera och analysera blodsockret genom att ha koll på matintag, insulindoser, fysisk aktivitet, stress, hormoner, eventuella infektioner och en massa annat för att försöka få stabila blodsockernivåer. Du kan ha två dagar som är exakt likadana men du har helt olika reaktioner. Det är för att det är så otroligt många faktorer som påverkar blodsockret och det är svårt att ta hänsyn till alla.”

Bara runt 10% av alla som har diabetes i världen har typ 1. Det gör att man ofta blandar ihop de olika diabetestyperna och pratar om diabetes generellt som en sjukdom. ”När du ser saker om diabetes på TV eller nyheterna och får höra om ökningen av fetma och folksjukdomen diabetes, talar de om typ 2-diabetes. Det i sig är en oerhört viktig sak att bekämpa, och vi har möjlighet att stoppa ökningen. Men det är viktigt att skilja mellan typ 2-diabetes och den typ som jag har, typ 1, eftersom det annars leder till mycket missförstånd och förutfattade meningar. Många tror exempelvis att man kan bota typ 1-diabetes genom kost eller medicin men det är en livslång sjukdom. Du kan inte förhindra typ 1-diabetes eller bli frisk från den.”

bild1-kopia

 

Vad har diabetesen inneburit för dig och ditt liv?

”Jag brukar säga att diabetesen för mig har varit både en välsignelse och en förbannelse. Det har både inneburit att man får ta väldigt mycket ansvar i tidig ålder och bli vuxen snabbt. Att vara 13 år och direkt vara ansvarig för din egen medicinering som i fel doser kan döda dig är inte alltid enkelt.” En sidoeffekt av att åläggas så mycket ansvar väldigt tidigt i livet är att det också kan ge upphov till en form av kontrollbehov, menar Cajsa, men säger också att mycket gott samtidigt kommit ur det ansvaret. ”Jag har också blivit ordningssam, noggrann och ansvarsfull. Jag tror även att man lär sig empati. När man själv kämpar för någonting utvecklar man sin empatiska förmåga på ett sånt vis att man gärna förstår andra som genomgår tuffa situationer. Jag har också mött många häftiga människor genom diabetesen och genom att jag har engagerat mig, som har gett mig många upplevelser jag annars inte hade haft.”

 

Vad bedriver Ung Diabetes för arbete?

Ung Diabetes är en organisation för unga med diabetes mellan 15-30 år och även deras anhöriga. ”Vi finns till för att försöka stödja unga med diabetes på olika sätt och få dem att känna sig mindre ensamma. Vi vill sprida information och inspiration, och visa att man trots sin sjukdom kan leva ett lyckligt, hälsosamt liv och ha drömmar. Vi skapar mötesplatser och aktiviteter, bedriver påverkansarbete, och är ute och representerar Ung Diabetes och pratar om hur det är att leva med sjukdomen både nationellt och internationellt för att försöka förbättra villkoren för unga med diabetes”.

 

Vad har ditt engagemang inom organisationen inneburit?

”Att engagera mig är mitt bästa val i livet och har gett mig otroligt många erfarenheter och upplevelser. Det känns bra att kunna använda sina erfarenheter till något positivt.” Ung Diabetes har ungefär 2200 medlemmar, men är ändå en ganska liten organisation som primärt drivs av styrelsen, men Cajsa ser detta som någonting positivt för hennes engagemang då det i sin tur har gett henne möjlighet till mycket ansvar. ”Att det är en liten organisation gör att många av möjligheterna som finns är lättillgängliga och vi har en väldigt platt hierarki med högt i tak. Vi samarbetar mycket med vår moderorganisation Diabetesförbundet som litar på oss och inte försöker styra och ställa så mycket, utan vi ges istället möjligheten att lära oss själva. Det är informellt och en relativt kort väg för beslutsfattande och olika möjligheter”. Utöver att hennes engagemang har lett till en ökad förståelse för hennes sjukdom, har det också lett till en stor personlig utveckling och även att hon övervunnit en stor rädsla. ”Jag har utvecklats jättemycket från någon tyckte att det var otroligt jobbigt att tala inför folk till att tala inför flera hundratals människor. Det har även påverkat mina studier i den mån att jag kunnat ta med det jag lärt mig i skolan till organisationen och tvärtom, något som gjort de båda mer värdefulla.”

 

bild2

 

”Känslan att få påverka och göra skillnad, det är det som driver en.”

Att ideella engagemang ger otroligt mycket kunskap och upplevelser och är en jättebra förberedelse inför arbetslivet, är en åsikt RWD och Ung Diabetes delar. Likaså den fantastiska känslan att #göraskillnad. ”Att få ge tillbaka till diabetesvärlden som har gett mig väldigt mycket och har betytt massor. Känslan att få påverka och göra skillnad, det är det som driver en. Annars skulle man inte orka fortsätta, om det inte gjorde skillnad.” Cajsa påpekar hur man som ideell organisation måste anpassa sig till dagens samhälle. ”Det är otroligt tufft för dagens ungdomar: det finns krav på utbildning men också erfarenhet. Ideellt engagemang blir då väldigt viktigt. Många vill göra skillnad, men också lära sig någonting. Även om det första ska vara drivkraften, är det samtidigt viktigt att man får ut någonting utav det. Jag växer av att engagera mig ideellt.”

 

Vilka frågor brinner du mest för?

”Jag har två frågor som engagerar mig mest, och den första handlar om tillgång till mediciner och tekniska hjälpmedel både i Sverige och i resten av världen.” I Sverige finns en fantastisk vård i jämförelse med många andra länder, men människor får olika tillgång till hjälpmedel beroende på vart man bor, något som kan te sig väldigt orättvist när vi har ett så pass bra sjukvårdssystem. ”Att alla inte ges samma tillgång till vård innebär också att vissa behöver bekosta den själva”, påpekar Cajsa och belyser även ett internationellt perspektiv av tillgång till medicin världen över. ”Insulin, som är en livsviktig medicin, finns inte tillgängligt över hela världen. Det finns människor som dör för att de inte får tillgång till insulin, när vi i Sverige får det gratis och det är helt oacceptabelt.”

Den andra frågan som driver Cajsa är hur vården egentligen tar hand om unga vuxna och hur den vård en äldre person behöver inte alltid är densamma som den en ung vuxen behöver. Ändå är distinktionen väldigt liten. ”Att vara ung vuxen och leva med en kronisk sjukdom är svårt nog, och samtidigt så flyttas man från en ofta liten och trygg barnmottagning till en stor, anonym vuxenmottagning där de ska kunna ta hand om både en 60-åring och en 20-årings behov. Det finns ofta inte tid att se patienten som den individ den är, och vården är inte riktigt anpassad för unga.”. I just den här frågan drar Cajsa från sin egen erfarenhet, både med diabetesen men också cancern. Fram tills nyligen fick hon cellgiftsbehandling på en avledning där nästan alla andra patienter var äldre människor. ”Det blir lätt ganska ensamt då och det skulle vara fantastiskt att träffa andra i samma situation på sjukhuset. Jag vet genom min diabetes hur värdefullt det är, och det hade hjälpt otroligt under tiden jag fick min cellgiftsbehandling att kunna kommunicera med andra i samma sits. Jag skulle gärna se speciella ungdomskliniker eller ungdomsavdelningar som är specialiserade på att ta hand om unga vuxna.”

 

bild3

 

Vad var det som hände i vintras, när det plötsliga cancerbeskedet kom?

Cajsa hade precis börjat läsa den sista terminen av sitt masterprogram på Copenhagen Business School när hela hennes värld vändes upp och ner. ”Livet lekte för mig. Jag hade varit i Bryssel i 5 månader och gjort praktik, varit i Canada och USA och precis blivit vald till ordförande för det internationella nätverket för unga ledare inom diabetes. Sen började jag må väldigt dåligt, hade enorm huvudvärk och blev väldigt trött och illamående. Jag var till vårdcentralen men fick inget svar, men efter det blev jag ganska snabbt mycket sämre. Till slut blev jag tvungen att åka in till akuten och fick sen göra en PET-scan där man upptäckte att jag hade en tumör i hjärnan.”. I ett första skede visste läkarna inte om det var cancer eller en godartad tumör, men man valde att operera. ”Efteråt fick jag veta att det var cancer och fick dagen efter börja med cellgiftsbehandling.” Choriocarcinom är namnet på den väldigt ovanliga och aggressiva tumörform som sitter på hypofysen på Cajsa, vilket i sig också är väldigt ovanligt då den inte brukar sitta där. ”Jag vet inte varför jag fick cancer eller just denna tumör, men mina läkare säger att i min ålder så handlar det ofta om genetik och ren otur. Jag har ingen aning varför jag fick cancer, och försöker att inte tänka så mycket på det. Då skulle jag kanske bara skuldbelägga mig själv.”

 

Hur har detta påverkat ditt liv?

”För min del blev det plötsligt väldigt akut. Allting i livet blev totalt avbrutet, som att hela livet sattes på paus. I början, innan jag opererades och fick cellgifter mådde jag väldigt dåligt, och sen har det gått upp och ner. Jag har dock svarat bra på behandlingen och snart ska jag avsluta min strålbehandling.”

”Det är till viss del svårt att svara på hur cancern har påverkat mig. Jag kan reflektera kring min diabetes på ett annat sätt eftersom jag haft den i 14 år, men med cancern är allt fortfarande så nytt. Det är nog lite för tidigt för att kunna säga, som jag kan med diabetes, att det finns något positivt som kommit ur det. Men något jag märker är väl att jag har börjat fundera över livet generellt. Från att ha stressat mycket och kört på ganska intensivt innan funderar jag mer på vad jag vill göra med mitt liv, vad jag vill lägga min tid på. Men trots det  så är jag inte riktigt där än, att jag kan reflektera så mycket över hur cancern påverkat mig. Jag lever fortfarande mitt i det hela och lär mig att anpassa mig as I go along.”

 

Ung Diabetes + Ung Cancer = sant <3

”Det som är lite roligt är att jag i höstas, innan jag fick cancer, föreläste på ett i event i Lund där jag pratade med en anställd på Ung Cancer om att det finns många knytpunkter våra organisationer emellan. Vi pratade bland annat om behovet av ungdomskliniker och en vård anpassad för unga vuxna. Sen i somras, efter att jag själv blev sjuk i cancer, var jag på ett event med Ung Cancer där jag mötte samma person, och då kunde jag bidra med precis den kunskapen och erfarenheten av sammanlänkning som vi diskuterade för då hade jag erfarenhet av båda sjukdomarna”. Vid frågan om Cajsa även kommer att engagera sig inom Ung Cancer blir svaret just nu nej. ”Mitt engagemang inom Ung Diabetes är i dagsläget stort nog. Jag är såklart medlem i Ung Cancer, men inte en engagerad medlem – men man vet aldrig i framtiden. Det vore fint att kunna använda även denna erfarenhet till något positivt.”

 

Hur ser du framåt, med båda dina sjukdomar?

”Det som händer lite grann när man får cancer är att man får som en liten mini-livskris. Eller det är i alla fall vad som hänt mig. Jag har börjat ifrågasätta ganska mycket: hur ska jag leva mitt liv, vad är viktigt för mig? Det jag framförallt känner är att jag behöver ta det mycket lugnare och omprioritera lite i mitt liv. Däremot så vill jag fortfarande gärna hålla mitt engagemang uppe, dels för diabetesfrågan och i ett senare skede även cancerfrågan. Mycket behöver förbättras och jag vill vara med och påverka att vården förbättras, men också kämpa för att man ska känna sig mindre ensam, både med diabetes och cancer. Ändra det faktum att man ofta känner sig missförstådd.”

Båda sjukdomarna innebär en hel del oro och konsekvenser, både fysiska och psykiska. ”Ett botemedel mot diabetes kommer jag nog aldrig få uppleva, men förhoppningsvis slipper jag återfall från cancern och kan jag bli friskförklarad, även om det ju tar 5 år innan man kan bli det. Men oavsett det så måste jag ju fortsätta leva mitt liv. Jag vill inte se tillbaka på mitt liv och veta att jag begränsade mig själv på grund av allt det här. Vissa grejer måste jag ju acceptera såklart, men jag vill aldrig låta diabetesen eller cancern hindra mig från att leva mitt liv till fullo.” ■

 

Följ Cajsa och Ung Diabetes arbete på deras hemsida!

 

Intervju & redigering: Sigrid Bernulf

Bilder: Cajsa Lindberg/Sigrid Bernulf